“Se senti rumore di zoccoli pensi ai cavalli, non alle zebre. Ma le zebre esistono ed i loro passi fanno lo stesso rumore di quelli dei cavalli. Per questo i malati di Ehlers – Danlos usano definirsi zebre: sono rari ma esistono”.

Questa citazione rappresenta lo spirito di chi, per la prima volta in Sicilia, vuole concentrare l’attenzione di pazienti, medici, famiglie, scuola, su una delle 8.000 malattie rare conosciute. Nel mondo sono 3 milioni e mezzo le persone affette da malattie rare, un caso ogni 2.000 persone.

L’11 ed il 12 maggio il teatro “Re Grillo” di Licata ospiterà esperti giunti da ogni parte d’Italia per discutere delle malattie rare, ed in particolare della sindrome di Ehlers – Danlos.

Andrea Burgio è il presidente del convegno, mentre del comitato scientifico fanno parte Giacomo Burgio e Chiara Barone. Comitato organizzativo: Lavinia Cacciatore, Vanessa Bennici. Marta Corradi e Tanya Glosa.

Testimonial d’eccezione Roy Paci, notissimo cantante e musicista, che ha voluto sostenere l’iniziativa, e sarà presente a teatro sabato 12 maggio.

“Sono molto felice – dice Roy Paci – di poter partecipare a questo convegno, iniziative come questa contribuiscono a far uscire dal cono d’ombra in cui spesso sono confinati argomenti spinosi, che però riguardano la vita delle persone, e in quanto tali dovrebbero essere una preoccupazione di tutti”.

Il convegno di Licata ha il sostegno dell’onorevole Carmelo Pullara, Vice Presidente della Commissione Salute, Servizi Sociali e Sanitari dell’Ars e Presidente del Gruppo Parlamentare Popolari e Autonomisti.

Per la prima volta la manifestazione riunisce, con la presenza dei rappresentanti nazionali, le tre associazioni italiane che si occupano di Ehlers Danlos: Cedi, Aised e Arca Sed, ed ha il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità, della Presidenza dell’Assemblea Regionale Siciliana, del Comune di Licata, dell’Asp di Agrigento, dell’Ordine dei medici chirurghi e odontoiatri della provincia di Agrigento, della Federazione nazionale degli ordini dei medici, dell’Ordine degli psicologi della Regione Siciliana, della Federazione italiana medici di famiglia, della Società italiana di medicina generale e delle cure primarie, di Telethon, di Cittadinanzattiva, del Lions Club di Licata, della Fidapa di Licata e della Banca Popolare Sant’Angelo.

“Il progetto “Come perle” – annuncia Andrea Burgio – si pone l’obiettivo di dar voce agli “Invisibili”, i pazienti affetti da malattie rare, il cui quadro clinico, spesso difficilmente inquadrabile, li rende dimenticati. Il nostro è un evento unico, le cui peculiarità sono la multidimensionalità, e multidisciplinarietà, attraverso la valutazione e discussione di diversi casi clinici in diretta, analizzati da una fitta rete sanitaria specializzata”.

L’approccio scelto è diverso rispetto a quello dei congressi medici tradizionali.

“Considerata – conferma Andrea Burgio – la complessità e l’enigmaticità della patologia, verrà simulato un colloquio costante e diretto tra paziente, genetista, medico generico e vari specialisti, in modo da offrire soluzioni e consigli tempestivi, nonché fondamentali per giungere prontamente ad una diagnosi”.

Oltre a Roy Paci, alcuni altri artisti hanno aderito all’iniziativa e si esibiranno, con testi riferiti alle malattie rare, nei due giorni del convegno: la compagnia teatrale “La Svolta”, il Cuntastorie Mel Vizzi, Pierangelo Chiolo e Sparda. Aprirà i lavori il docente di latino e greco Vito Coniglio. A condurre sarà Isabella Lucchesi.

Il convegno si pone come obiettivo, tra gli altri, quello di far venire fuori dall’invisibilità in cui è relegata la sindrome di Ehlers – Danlos. Da qui la decisione di coinvolgere le scuole. Gli istituti di istruzione superiore “Filippo Re Capriata”, “Enrico Fermi”, “Vincenzo Linares” ed “Aletheia” hanno accolto con gioia l’invito a partecipare alla prima edizione del concorso “La disabilità invisibile”. Gli studenti hanno realizzato degli elaborati e la premiazione avrà luogo sabato mattina.

Il 10 maggio, alle 15.30, nell’aula consiliare del Comune, si terrà la conferenza stampa per la presentazione del convegno. Interverranno: il presidente del convegno Andrea Burgio, l’onorevole Carmelo Pullara, Lavinia Cacciatore del comitato organizzativo del convegno, il presidente del Lions Club di Licata Agostino Balsamo, la presidente della Fidapa di Licata Adele Filì, la presidente del Tribunale per i diritti del malato Maria Grazia Cimino, Giacomo Burgio del comitato scientifico del convegno.

Il presente comunicato stampa vale anche come invito a partecipare alla conferenza stampa.